Em um artigo publicado recentemente na prestigiosa revista Annals of Clinical and Translational Neurology, os médicos da Organização Médica do Hadassah, trabalhando com pesquisadores da Microsoft, relataram que muitas vezes foram capazes de diagnosticar a doença de Parkinson simplesmente pela maneira como as pessoas que procuravam informações sobre a doença digitavam em seus computadores e moviam o mouse.

Agora que os pesquisadores têm a informação, o que devem fazer com ela?

A equipe incluiu pesquisadores da Microsoft e o neurologista do Hadassah Dr. David Arkadir. A Profª. Ora Paltiel, chefe do Centro Hadassah de Pesquisa em Epidemiologia Clínica, ofereceu orientação sobre a moralidade de detectar doenças sem a permissão ou conhecimento da pessoa.

Os pesquisadores começaram seu experimento traçando a maneira como dois grupos usavam o mecanismo de busca do Bing. Em um grupo estavam os doentes de Parkinson; o outro grupo era composto por pessoas que procuravam informações em nome de um cônjuge com a doença. O comportamento de pesquisa dos grupos foi analisado monitorando as cadeias de pesquisa reais, determinando o tempo de resposta do mouse e do teclado e registrando erros de ortografia ou outros erros.

Foi desenvolvido um algoritmo aprendido por uma máquina que permitiu aos pesquisadores monitorar aqueles que navegavam na web para ver se a doença poderia ser diagnosticada apenas com base no seu comportamento on-line. As pesquisas foram aplicadas em 1,5 milhão de americanos.

“Detectamos aqueles que suspeitamos ter a doença de Parkinson, apesar de não a declararem abertamente”, diz Arkadir. “Eles podem estar procurando pelo New York Times ou qualquer outra coisa, mas seu comportamento levou à possível detecção da doença”.

O exercício aumentou a conscientização sobre as possibilidades de detecção de doenças por meio de algoritmos aprendidos por máquinas. Neste experimento, os resultados não foram fornecidos aos membros do público cujos dados foram examinados.

“Há um debate sobre a ética do diagnóstico não solicitado”, diz o Dr. Arkadir. “Os médicos têm um código de ética profissional, mas as empresas privadas não têm essas restrições. É preciso haver uma estrutura ética para o que fazer com esses dados, para garantir que sejam usados da maneira correta “.

A Dra. Arkadir pediu à Profª Paltiel que acrescentasse sua opinião antes da publicação de um artigo sobre a pesquisa.

“Muitas coisas são tecnicamente possíveis, mas devem ser feitas?”, pergunta a Profª Paltiel. “Algo que nós médicos sempre fazemos é o diagnóstico informal. Quando vamos a um shopping center ou a um aeroporto, estamos constantemente diagnosticando pessoas. Mas nós mantemos isso para nós mesmos. ”É muito incomum um médico diagnosticar alguém e realmente informar a pessoa que ele ou ela tem uma doença específica.

“As pessoas têm o direito de saber, mas também têm o direito de não saber”, diz a Profª Paltiel, que acrescenta que isso é importante mesmo quando o diagnóstico não é explícito, como é o caso da pesquisa de Bing Parkinson.

O artigo conclui com este aviso: “Nossas descobertas destacam a urgência na necessidade de estabelecer diretrizes éticas para empresas de tecnologia e pesquisadores envolvidos em diagnósticos não solicitados derivados da Web. Por razões éticas óbvias, não tentamos identificar os sujeitos deste estudo. Nosso objetivo se concentrou em demonstrar que, com o desenvolvimento acelerado de diagnósticos remotos e não solicitados baseados na Web, os dilemas éticos saem da única área de responsabilidade da profissão médica para abranger empresas de tecnologia que desenvolvem recursos para coletar e analisar informações de usuários em grande escala.

“A ausência de uma estrutura ética que lide com essa questão pertinente pode prejudicar usuários e empresas comerciais e tem implicações de longo alcance para a prática atual da medicina. A colaboração entre a comunidade médica, o público e as principais empresas de tecnologia é necessária para desenvolver uma estrutura ética e diretrizes para o uso de ferramentas de diagnóstico baseadas na Web e para informar os usuários de seus resultados. Essa colaboração pode melhorar o bem-estar dos usuários, mantendo seu direito à privacidade, sua capacidade de receber informações clinicamente úteis, sua autonomia para escolher entre diferentes cursos de ação possíveis e, principalmente, seu direito de não saber “.