Os pais estavam desesperados para salvar sua filha. Eles já haviam perdido o filho. “Na época em que conheci Tohar, ela tinha três anos e estava paralisada”, relata o professor Dror Mevorach, chefe do Departamento de Medicina B da Hadassah Medical Organization e renomado solucionador de mistérios médicos. “Ela não podia andar ou ficar em pé. O tempo estava acabando.”
Tohar Maimon nunca conheceu seu irmão mais velho, Roey. Mesmo no centro médico avançado em Tel Aviv, onde Roey foi tratado, ninguém poderia diagnosticar ou impedir o progresso da doença que lhe tirou a vida quando ele tinha quatro anos de idade.
Dois anos depois, a mãe enlutada, Efrat Maimon, deu à luz Tohar, que significa “pura”. Para o horror de seus pais, aos três meses de idade, Tahor exibia sintomas perturbadores. Suas habilidades motoras estavam severamente atrasadas, e qualquer de seus movimentos era anormalmente lento. O estado geral de Tohar começou a se deteriorar como o de seu irmão.
Quando Tohar tinha três anos, a busca de seus pais por uma solução para esse pesadelo médico levou-os a Jerusalém e ao Prof. Mevorach, do Hospital Hadassah Ein Kerem. “Depois de conhecer Tohar”, diz o professor Mevorach, “minha equipe e eu paramos de trabalhar em todos os outros projetos. Eu só esperava que ainda houvesse tempo suficiente para salvá-la.”
A família Maimon sentiu que não poderia esperar. Eles quase perderam a esperança na medicina convencional, então viajaram para a China para que Tohar fosse tratada com medicina alternativa. “Tínhamos que tentar de tudo para salvar nossa filhinha”, explica Shaul Maimon, pai de Tohar.
A quatro mil milhas de Israel, o celular de Maimon tocou. Era o Prof. Mevorach. “Ainda posso ouvir suas palavras ressoando em meus ouvidos”, lembra Maimon. “Encontramos o gene, voltem para casa”, disse o médico.
O Prof. Mevorach trabalhou com a Profa. Orly Elpeleg, chefe do Departamento de Doenças Genéticas e Metabólicas do Hadassah, para identificar o gene. O processo demorou um mês. Desde o início, o palpite do Prof. Mevorach era que a doença estava conectada ao sistema complementar do corpo, que trabalha para identificar e destruir bactérias e vírus. Quando uma mutação genética causa um problema no sistema complementar, surgem sérios problemas. Um gene chamado CD59 sofreu uma mutação e foi responsável pela doença de Tohar.
O Prof. Mevorach e sua equipe levaram mais três semanas para encontrar o tratamento correto. Enquanto isso, Tohar estava em estado crítico na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP).
O Prof. Mevorach esperava que um medicamento chamado Eculizumab parasse a ativação do sistema complementar. “Na época, essa droga era a mais cara do mundo”, relata o professor Mevorach. Felizmente, a Alexion Pharmaceuticals doou a droga para salvar Tohar. Em um mês, Tohar ficou estável e conseguiu sair da UTIP. Quatro meses depois, Tohar conseguiu se levantar pela primeira vez. Ela lentamente aprendeu a andar. Ela começou a cursar o jardim de infância na época certa.
Cinco anos se passaram e Tohar ainda vem ao Hadassah a cada duas semanas para tratamento. Hoje, sua aula favorita na escola é ginástica. Ela está planejando sua festa de aniversário de nove anos.
“Quase não ousamos ter esperanças pela recuperação de Tohar”, lembra seu pai. “Prof. Mevorach a salvou. Sou muito grato ao Hadassah.”
Prof, Mevorach é o único médico que trata esta mutação mortal. Ele recebe solicitações mensais de diagnóstico de pacientes em todo o mundo. “É o jeito do Hadassah”, disse o professor Mevorach. “Nós não paramos até descobrirmos o que está deixando nossos pacientes doentes. E então, fazemos tudo o que podemos para ajudá-los ”.
No renovado Round Building, ele espera expandir este serviço internacional e salvar ainda mais vidas. No Hadassah, são 360 graus de cura.