Vinte e cinco anos atrás, a Dra. Batsheva Kerem e o Dr. Eitan Kerem fizeram uma contribuição significativa ao entendimento do mundo científico sobre as mutações genéticas e a fibrose cística. Juntos – com suas equipes médicas e de pesquisa – eles mapearam o perfil de mutações genéticas da fibrose cística entre diferentes grupos étnicos de judeus em Israel.
Desde então, a expectativa de vida de indivíduos com fibrose cística mudou radicalmente, graças em parte a sua pesquisa médica e genética e o contínuo compromisso na luta contra a doença. Estes médicos israelenses, casados há muito tempo, representam dois dos mais famosos centros de pesquisa mundiais em fibrose cística: o Hadassah Medical Organization e a Hebrew University. Hoje, a pesquisa dos Kerem serve como um mapa para a orientação genética de casais judeus antes de terem filhos.
ENTENDENDO OS RISCOS PARA OS JUDEUS
A fibrose cística, uma doença genética fatal, causa o acúmulo de muco espesso nos pulmões e em outros órgãos que leva a dificuldade de respiração e aumenta a suscetibilidade a infeções fatais. Mais de 10 milhões de americanos carregam um gene defeituoso, a maior parte sem saber.
Graças aos Drs. Kerem, nós sabemos que para os judeus asquenazitas há uma chance em 24 de ser portador, enquanto para os sefaraditas e orientais a chance é de 1 em 26. Se duas pessoas portadoras do gene mutante tem um filho, a criança terá 1 chance em 4 de ter fibrose cística. Nos anos 80, quando os Kerem fizeram sua descoberta, os pacientes de Fibrose Cística geralmente não sobreviviam à adolescência. Hoje, nos EUA, onde mais de 30.000 pessoas vivem com a doença, a expectative média de vida é de 37 anos. Cerca de 3.000 casos novos são diagnosticados por ano, a maior parte na idade de 2 anos.
UM VISIONÁRIO CONSTRUTOR DE PONTES
Um pesquisador líder, muito publicado, em fibrose cística, o Dr. Eitan Kerem focou o trabalho de sua vida no desenvolvimento de terapias com drogas que ajudassem os pacientes de FC a superarem suas mutações genéticas. Atualmente chefe da Divisão de Pediatria do Hadassah Medical Organization (HMO), ele fundou o Center for Children with Chronic Diseases no Hadassah Mt. Scopus.
Ao mesmo tempo, o Dr. Kerem personifica o melhor em compromisso com o paciente. Como diz a mãe de dois pacientes dele em Nova Iorque – ambos saudáveis aos 20 anos – ele “é um anjo na terra, uma das melhores pessoas que eu conheço.”
O Dr. Kerem é reconhecido por suas incríveis contribuições, sua defesa de crianças necessitadas e por seus esforços para construir pontes de paz através da Medicina, incluindo a criação em Gaza de uma ramificação do HMO Center for Cystic Fibrosis que treina profissionais médicos palestinos enquanto fornece atendimento médico necessário.
Simultaneamente, a equipe do Dr. Kerem vem levantando pontos cruciais junto a comunidade médica em geral. No The Lancet, por exemplo, eles escreveram sobre estratégias de tratamento de FC para aumentar a longevidade e qualidade de vida em países pobres em recursos.
NOVAS TERAPIAS, VIDAS MAIS LONGAS
As mutações de fibrose cística ocorrem no gene CFTR, abreviação de cystic fibrosis transmembrane conductance regulator. Neste outono, o Dr. Kerem liderará um novo teste clínico de uma droga que instrui as células a evitar a mutação. Em Abril, o Dr. Kerem alcançou resultados positivos da fase II de um teste clínico para uma droga que produz enzimas para tornar o muco de pacientes de FC fique menos viscoso.
NOVAS FRONTEIRAS: OS PRÓXIMOS 25 ANOS
A medida que se reconhece o progresso realizado nos últimos 25 anos, Kerem tem uma visão clara sobre o que podemos alcançar nos próximos 25: Nada menos que uma cura para a doença. Mas isto é realista? “Há uma boa chance,” ele diz, “que em 25 anos nós teremos o que precisamos para curar nossos pacientes de FC.”
Para o Dr. Kerem e o Hadassah Medical Organization isto é só o começo. “A verdadeira conquista ao enfrentar a FC,” diz o Dr. Kerem, “só ocorrerá quando todo mundo com esta doença, independente de onde vive, possa esperar ter uma expectativa de vida normal com qualidade de vida.”
“Enquanto crescíamos, nossos médicos de FC tiveram uma atitude positiva, mas não havia planejamento para o futuro,” diz Leiba Chaya Shimon, 29 (na foto com sua irmã, que também tem FC). Desde o começo, estava claro que o Dr. Kerem era diferente, dizendo a ela: “Nós queremos que as mulheres judias com fibrose cística sejam avós.” Recém casada e recentemente licensiada como enfermeira, Leiba credita ao Dr. Kerem sua boa saúde. “O Dr. Kerem me deu um futuro para seguir.”
Uma versão deste artigo apareceu na edição de Setembro/Outubro de 2017 da Moment Magazine.
